Al sinds ze heel klein is heeft Lenneke een dikke voet vanwege het syndroom van Milroy. Daarom draagt ze een kous. Nu is ze 14. Ze doet aan synchroonzwemmen, danst, gaat naar 3 vwo en geeft een tip: het komt allemaal goed.
Hoe ziet je leven eruit?
‘Eigenlijk heb ik er weinig last van. Alleen soms denk ik na lange stukken lopen: pfoe. Nu is het wel klaar.’ Rianne: ‘We hebben geluk, heel veel mensen met lymfoedeem hebben last van wondroos. Daar zijn we altijd heel alert op geweest en gelukkig heeft ze het niet gehad. En Lenneke zoekt haar eigen weg, ze weet wat wel gaat en wat niet gaat.’
Bij het kiezen van een sport bekeken Rianne en Lenneke wat voor Lenneke mogelijk is. Sporten die vriendinnen vaak doen, bijvoorbeeld voetbal en volleyballen, zijn risicovol. Door de belasting van de enkel en voet en omdat je veel springt en uithalen doet. Die sporten vielen af. Lenneke: ‘We zochten naar iets anders passends dat ik ook nog eens leuk vind. Nu dans ik en doe ik aan synchroonzwemmen. Bewegen in het water gaat heel soepel en is veilig. En het is superleuk omdat het een mooie combi is tussen dansen en zwemmen, dat doe ik beide graag’ Rianne: ‘De waterdruk is eigenlijk een soort therapeutische kous, dus heel goed voor mensen met lymfoedeem.’
Lenneke: ‘Daarnaast doe ik aan streetdance, al sinds mijn zesde. Dat heb ik altijd heel erg leuk gevonden. Zodra ik goede muziek hoor, merk ik dat ik heel snel lekker sta te dansen. Vanaf volgend jaar ga ik samen met een vriendin de jongere kinderen lesgeven.’ Rianne: ‘Door de kous heb je iets minder beweging in de enkelgewrichten. Met een vrije dans, zoals streetdance, is dat geen probleem.’
Rianne, jij bent inmiddels van baan gewisseld en meet nu zelf kousen aan. Heeft het een met het ander te maken?
‘Ik had al jaren een administratieve baan en dacht na over iets anders. Toen vroeg degene die de kousen voor Lenneke aanmeet: ‘is deze wereld niets voor jou? Want jij bent al zo betrokken omdat Lenneke kousen heeft.’ Sinds 2018 meet ik nu ook kousen aan. Het mooiste is dat ik dagelijks met mensen werk en iets voor een ander kan betekenen.’
Kan ze het een beetje goed, Lenneke?
‘Ja, hoor!’
Toen het boek werd gemaakt was je heel jong. Wat zou je nu, nu je ouder bent, als advies willen meegeven aan een kindje met lymfoedeem?
‘Dat het allemaal wel goedkomt. Mensen kijken wel eens: wat is dat nou? Denk dan gewoon, prima, laat ze maar kijken. Als ze het vragen of een beetje gek kijken, leg het dan uit: Ik heb een ziekte en ik kan bijna alles. Het doet geen pijn. Als je vanaf het begin goed oplet en kousen draagt dan heb je minder kans dat het pijn gaat doen. Het wordt dan vanzelf gewoon.’ Rianne: ‘Ik vond het toen Lenneke naar de middelbare school ging wel lastig. Hoe reageren kinderen, en vooral pubers, erop dat ze kousen draagt?’
Lenneke: ‘Ik heb daar geen last van. Op school ben je ook met je eigen groepje. Ik merk niet dat er geroddeld wordt of zoiets. Het gaat gewoon goed, ik ga naar 3 vwo, sta er goed voor en heb gezellige vriendinnen.’
Rianne, wat is jouw advies?
‘De eerste jaren, en dat is nog best wel een tijdje zo geweest, ben je zoekende. Je weet niet wat er op je afkomt. Je hoeft het niet alleen op te lossen! Vind iemand die je ondersteunt, dat zal vaak een fysiotherapeut, oedeemfysiotherapeut of podotherapeut zijn. Dat is zo fijn. Wij konden onze vragen kwijt bij fysiotherapeut Marion Bruijen. Ze helpt ons praktisch denken en kijken naar wat kan.
Het zwembad is een goed voorbeeld. Ook voor het zwemmen zochten Lenneke, Rianne en de fysiotherapeut een antwoord op de vraag: hoe kun je – net als ieder kind – gewoon zwemmen in de zomer, zonder steeds bezig te zijn met de kous? Ze hebben een hele goede band. Rianne: ‘Tijdens onze vakantie denkt Marion ook aan Lenneke en hoe het met haar gaat tijdens de hitte. Het is veel meer dan dat half uurtje therapie en dan klaar. Lenneke heeft ook nu nog geregeld therapie en manuele Lymfedrainage. En voor de zoektocht naar passende (en ook leuke!) schoenen kregen we hulp van een podotherapeut die voor ons de leveranciers naliep voor geschikte modellen. Dat is zo belangrijk en fijn.’
Open en consequent zijn is daarnaast belangrijk, ook voor de lange termijn. Rianne: ‘Die kousen zijn niet makkelijk en niet leuk, maar wel nodig. Maar Lenneke weet gewoon, ik heb het nodig.’ Lenneke: ‘Op vakantie, na een dagje bij het zwembad, merk ik dat er meer druk is op mijn voet en dat ik mijn kous aan moet trekken.’
Rianne: ‘Zo’n kous betekent niet dat je niet gewoon kind kunt zijn. Het meeste kan gewoon en als het niet kan, dan probeer je creatief te kijken naar oplossingen. Je moet er niet een te groot probleem van maken. Het is een stukje van Lenneke, maar bepaalt niet wie Lenneke is.’
Toch zullen mensen misschien wel medelijden met je hebben. Wat doe je dan?
‘Ja, dan zeggen ze: ik vind het zo zielig. Ik zeg dan: het is niet zielig, hoor. Ik heb gewoon een voet die niet helemaal meewerkt.’ Rianne: ‘De beperking is heel beperkt, hè?’ Lenneke: ‘Ja.’
Als we elkaar over 10 jaar spreken, wat doe je dan Lenneke?
‘Uiteraard hoop ik dan nog steeds lekker veel te dansen omdat ik dat graag zo vaak mogelijk doe. En ik wil graag leuke dingen doen met vriendinnen, bijvoorbeeld naar een festival gaan. Dat lijkt me zo leuk! Ik wil een opleiding doen als verpleegkundige bij dermatologie. Of dermatoloog worden, iets in die richting. Dat komt misschien ook doordat ik als kind vaker met medische dingen bezig ben geweest, vaker dan anderen.’
Misschien kunnen jullie dan wel samenwerken!
Rianne: ‘Het is een mooie wereld, dus ik hoop dat je doorzet.’
Dit ervaringsverhaal stond in 2022 in editie 34 van Lymfologica, het magazine voor donateurs van patiëntenvereniging NLNet.
Foto’s: Lenneke en Rianne Eijmael
Artikel : Babette Langbroek
