Miranda maakte van haar aandoening haar werk.

Miranda Seelen is TEK adviseur. Haar tip: draag compressie en beweeg!

‘Ik heb primair lymfoedeem aan beide benen en handen. Op zijn zachts gezegd is dat niet altijd even prettig. Echt, zeker met warm weer baal ik er van. Maar zo’n tien jaar geleden dacht ik dat ik er ook iets mee kon gaan doen. Anderen inspireren bijvoorbeeld, voorlichting geven of mijn brood ermee verdienen door er mijn beroep van te maken. Dat doe ik nu alweer zes jaar bij Livit Ottobock Care.

Ik heb mijn lymfoedeem onderdeel van mijn leven en mijn werk gemaakt. Iets dat ik een paar jaar geleden nog niet bedacht had. Soms vergat ik gewoon dat ik lymfoedeem had. Totale ontkenning? Misschien wel, misschien niet. Ik had in het begin alleen nog maar oedeem in mijn benen en dat zag niemand. Ik droeg braaf mijn compressie, had er geen last van en kon alles doen wat ik wilde. Het werd anders toen ik later ook lymfoedeem in mijn handen kreeg. Dat zie je. Je hand is dik, je ziet het zelf en je krijgt vragen of je je hand verstuikt hebt of koude handen hebt. En je krijgt een handschoen. Die is onhandig. Met schrijven, koken of naar de wc gaan, bijvoorbeeld. Ongewild werd ik me steeds meer bewust van mijn lymfoedeem.

Mijn man bracht me op het idee om van mijn aandoening mijn werk te gaan maken. Ik werkte op dat moment al 13 jaar als intercedent in de uitzendbranche. En ik dacht: ja, waarom ook niet? Ik draag al dertig jaar compressie, ik kom er nooit meer vanaf, dus laat ik er dan maar iets moois mee gaan doen. En hoe geweldig is het mensen te helpen. Ze met een mooi en adequaat hulpmiddel hun kwaliteit van leven weer terug kan geven? Prachtig toch? En zo maakte ik als 39-jarige de overstap van de commerciële zakenwereld naar de zorgwereld. Een totaal andere wereld, maar tot de dag van vandaag is dit de beste beslissing geweest. Heerlijk vind ik het. Niet alleen vanwege de patiënten, maar ook in gesprek met de zorgprofessional. Ik kan vertellen vanuit mijn eigen ervaring. Want er komt meer kijken dan alleen het dragen van de compressie. Het hulpmiddel moet geïntegreerd worden in het leven van een patiënt. Leuke open schoenen, korte rokjes of shorts dragen kan niet meer altijd. Voor een vijftienjarige puber kan dat ingrijpend zijn. Ik begrijp dat, want ik huilde zelf ook tranen met tuiten bij mijn eerste therapeutisch elastische kous (TEK).

Ik kan door mijn eigen ervaring een stukje gezamenlijkheid bieden. Zeker als er weerstand is om TEK te dragen, bijvoorbeeld in de zomer. Ik laat dan altijd mijn eigen compressie zien. De reactie is: Oh, jij ook? Jazeker. En ik draag niet van die mooie elegante compressie, maar hele stevige. Van die dikke met een naad achterin die je helemaal niet wilt. Van die ‘kousen’ die je oma vroeger ook had. Geloof me, je creëert direct een stukje begrip. Want het kan ons allemaal overkomen. Ik zeg altijd: we hebben niet hetzelfde  meegemaakt, maar ik weet dat we in hetzelfde schuitje zitten als het om hulpmiddelen gaat. Ik vind het ook belangrijk om eerlijk te zijn. Bij Livit zijn we geen artsen en we gaan zeker ook niet op die stoel zitten. Maar bruikbare informatie verstrekken schept een band. Je weet waar je het over hebt.

Er is de laatste jaren veel gebeurd op het gebied van compressie. Er zijn meer producten en meer mogelijkheden. Er wordt steeds meer erkend en herkend. Het is mooi dat compressiehulpmiddelen steeds beter worden erkend als hulpmiddel. En niet als obstakel. Het is belangrijk om te blijven vertellen wat de functie is, voor welke medische indicatie en wat compressietherapie doet.

Hoe mooi is het dus om het negatieve om te zetten naar het positieve? Als iemand mij zes jaar geleden had gevraagd of ik ooit dit werk zou gaan doen dan had ik volmondig met nee geantwoord. Compressie aanmeten? Nee, ik dacht het niet. Ik wilde toch zelf ook niet zien dat ik lymfoedeem had? Want ik was toch geen patiënt? Nou, ik heb het dus en ik kom er nooit meer van af.  Ik zie gelukkig dat het steeds meer gedragen worden. Ook preventief, bijvoorbeeld door jongeren die een staand beroep hebben. Een mooie ontwikkeling vind ik dat. Het is tenslotte ook een hulpmiddel om je vatenstelsel te ondersteunen. Je draagt toch ook een bril om beter te zien? Ik heb gebruik gemaakt van mijn aandoening en kan mensen helpen om weer wat bewegingsvrijheid te krijgen. I love it!’

Miranda, wat is jouw tip als het om compressie gaat?
Draag compressie en beweeg! Het is de beste manier om je oedeem onder controle te houden.

Tekst en foto: Miranda Seelen

Voorzitter Erika Heerema: als je dezelfde route loopt, dan kan het

Ik ben er trots op dat het platform de module tot stand heeft gebracht, dat ze elkaar vonden en beter leerden kennen. En ik ben trots dat we verder gingen nadat de module af was.

Initiatiefnemer Hanneke Hendrikse: het platform is een linking pin

De kennis kan en moet beter

Oedeemfysiotherapeut Wouter vraagt: wat kunnen we samen bereiken?

Je kijkt altijd naar de beste manier: niet teveel en niet te weinig compressie

Leonard vertelt wat er met compressie mogelijk is

Ik heb een klasse 4 kous voor het hele linkerbeen. Dat geeft al aan dat het serieus is. 

Compressietherapeut Judith van Amsterdam: dit hulpmiddel is altijd persoonlijk

Ik maak de keuze en leg uit waarom ik voor een bepaald hulpmiddel kies. Je hebt er niets aan als een compressiehulpmiddel niet goed werkt.

Voor Lenneke werd het hulpmiddel vanzelf gewoon

De beperking is maar heel beperkt en de kousen zijn niet leuk, maar wel nodig.

Kees Stuyt: we doen ons werk voor de patiënt

Het is de kunst om jouw keuze met een patiënt te bespreken en de patiënt te motiveren.

Huidtherapeut Suze van Beusekom: het is samen doen en samen beslissen

Ik vraag altijd: wat wil je bereiken, wat wil je doen, kun je doen en wat zijn dan de mogelijkheden?