Voorzitter Erika Heerema: als je dezelfde route loopt, dan kan het

Erika Heerema is onafhankelijk voorzitter van het Platform Compressiehulpmiddelenzorg. Als voorzitter ondersteunde ze de leden van het platform tijdens het schrijven van de module, op de voorgrond en achtergrond. Nadat de module verscheen begon de implementatiefase. Nu moet de module in de praktijk gebracht worden en – belangrijk – getoetst worden. Erika vertelt over de samenwerking, taal van het platform en de mogelijkheden om ook op andere niveaus verder te werken aan de compressiehulpmiddelenzorg.

Laten we bij het begin beginnen. Eind 2018 vroeg het ministerie van VWS me als voorzitter om de ontwikkeling van de module Compressiehulpmiddelenzorg te ondersteunen. Eerder was ik voorzitter voor kwaliteitsstandaarden, bijvoorbeeld de kwaliteitsstandaard Zorg aan het zieke kind en Gezin in de eigen omgeving. Compressiehulpmiddelen waren voor mij nieuw. Ik pakte het voorzitterschap met plezier op. Natuurlijk heb ik me eerst verdiept: waar gaat het over? Maar ik keek vooral hoe de partijen erbij zaten, of ze er zin in hadden. Wat hadden ze nodig, wat vonden ze spannend? Ik was niet de kartrekker, dat waren zij.’

Wat was als voorzitter jouw rol?
‘Ik zorgde er vooral voor dat de verschillende partijen tot een gedragen beschrijving van de kwaliteit van de compressiehulpmiddelenzorg konden komen. Er lag al behoorlijk wat. Tijdens vergaderingen was het een rol op de voorgrond, dan ben je de voorzitter. Je begrenst de platformvergadering en stimuleert om onderwerpen verder uit te werken in werkgroepen. Maar je bent ook voorzitter op de achtergrond om zaken in banen te leiden en iedereen te horen.’

Hoe komt het dat het zo goed gelukt is?
‘NLNet heeft het voorwerk goed gedaan. Daarnaast wist het veld: we werken langs elkaar heen terwijl we elkaar nodig hebben. Het veld is erg versnipperd, ook als je het vergelijkt met andere platforms. Er werken verschillende partijen met verschillende belangen mee in het platform: zorgverleners, patiëntenorganisatie NLNet, leveranciers en zorgverzekeraars. Je leest het terug in de interviews met Jacques Duiven en Hanneke Hendrikse.

Dat de zorgverzekeraars erbij zijn is van grote meerwaarde als het gaat over knelpunten in de vergoedingensfeer. Wat zie je in de praktijk en wat betekent dat voor je aanvraag? Waarom wordt iets wel of niet vergoed? De hulpmiddelenleveranciers aan tafel werken in een enorm veld met marktwerking, concurrentie en met verschillende speciaalzaken en grote en verschillende fabrikantenkoepels. Vind elkaar daar maar eens. Het is best ingewikkeld. Leveranciers en zorgverzekeraars hebben bovendien een eigen route en die moet je erkennen in het platform. Je hebt met elkaar iets te doen. Er is een kans dat je verdwijnt in inhoudelijke discussies en als voorzitter is het de kunst om ruimte te geven aan inhoud en om tegelijkertijd toe te werken naar acties en afspraken. Ik ben er heel trots op dat mensen elkaar buiten de vergaderingen en werkgroepen ook opzochten. ‘Goh, kun jij eens even hier mee kijken?’ ‘Hoe moet ik dit interpreteren?’. Je leert elkaar begrijpen en krijgt niet alleen oog voor elkaars standpunt, maar leert ook elkaars taal. Er zit bakken inhoud en expertise aan tafel, maar het wappert soms ook alle kanten op. Daar heb je als voorzitter een rol. De opdracht was: beschrijven wat goede compressiehulpmiddelenzorg is. Dat is de module. En daarna: laten we het aanvraagproces eenduidiger maken. Dat is het aanvraagformulier.’

Waarom was de taal zo belangrijk?
‘Tot 2021 werkten we vooral aan het ontwikkelen van de module. Dan kom je woorden tegen die je niet kent van elkaar. Het ontwikkelen van een gezamenlijke taal is dan belangrijk. Als voorzitter ben je alert op stokpaardjes. Je zoekt de balans en geeft elkaar ruimte. Met verschillende mensen die een verschillende achtergrond hebben. Iedereen moet aan het woord kunnen komen.

Het aanvraagformulier is een goed voorbeeld. 95% van de aanvragen voor hulpmiddelen rolt er gewoon doorheen. Bij 5% gaat het niet goed. Het gaat om een kleine groep die hulp nodig heeft en die laat je niet zitten, het is belangrijk samen een oplossing te vinden. De platformleden zagen in dat ze elkaar daarbij nodig hadden en dat heeft alles te maken met de positieve grondhouding van de betrokken partijen en niet in de laatste plaats te maken met een geïnteresseerde zorgverzekeraar die vroeg ‘hoe zit dat dan?’ De andere partijen vertelden dan waar ze in de praktijk tegenaan liepen.

Er werd gekeken naar de pijnpunten en bijzondere situaties. Wat heb je nodig zodat zorgverzekeraars een aanvraag goed kunnen beoordelen en zorgverleners niet worden afgeketst omdat er iets verkeerd staat of informatie wordt gemist. Je vindt elkaar in de dialoog, ook als het gaat om een kleine groep patiënten. De lerende houding van de betrokkenen is bijzonder om te zien. Je kon ook blijven hangen in boosheid, maar dat helpt natuurlijk niet zoveel.’

Hoe kwamen de verschillende zorgverleners bij elkaar?
‘In deze module is de zorgverlener ook leverancier. Dat is uniek en zie je terug in het proces. De NVH, NVFL en de NVCZ zijn hele verschillende organisaties, met alle drie een rol in de compressiehulpmiddelenzorg. De huidtherapeut, de oedeemfysiotherapeut en de compressietherapeut kunnen twee rollen hebben: de rol van zorgverlener en de rol van leverancier, zoals dat bij aan-en uitrekhulpmiddelen ook geldt voor de ergotherapeut. Een van de knelpunten was dat er onduidelijkheden waren over de verschillende taken, bevoegdheden en verantwoordelijkheden. Met de module wilde men hierover meer duidelijkheid creëren. Het is natuurlijk zo dat de verschillende zorgverleners allereerst hun eigen kwaliteitsregister hebben. Daarnaast geldt voor aanbieders van compressiehulpmiddelenzorg dat de uitgangspunten en processtappen in de module leidend zijn. De module is niet voor niets door alle betrokken partijen gezamenlijk geautoriseerd en aangeboden aan het Register.

Wat was de rol van patiëntenorganisatie NLNet?
‘NLNet nam het initiatief en is aanspreekpunt voor de module sinds de module in 2021 opgenomen werd in het Register. Sanne van Soelen (voormalig bestuurslid NLNet) deed het met verve. NLNet stelde vragen: wat betekent het voor de patiënt? Als patiëntenorganisatie voorzien zij de andere partijen van informatie en stellen ze vragen vanuit het oogpunt van de patiënt. Nadat de module af was, werd het zoeken. Je moet input blíjven geven. Wat hebben de patiënten aan de module? Hoe toets je of er verbetering optreedt in de onderliggende knelpunten van de module? Zijn er nieuwe signalen? Daar heeft de patiëntenorganisatie een belangrijke rol en die rol kan nog groter worden. Vooral nu in de fase van implementatie.

En vergeet ook niet input op te halen bij de andere patiëntgroepen, zoals Harteraad. Bij iedereen die baat heeft bij compressiehulpmiddelenzorg.’

Daar kan de zorgverlener ook een rol spelen, toch? Want die zien ook mensen met andere aandoeningen dan lymfoedeem en lipoedeem.
‘Er is een hele grote andere groep. Hoe gaat het met die mensen? Dat is nog wel een punt om eens in het platform te adresseren.’

Wat vind je als voorzitter de grootste prestatie van het platform?
‘Ik ben er trots op dat het platform de module tot stand heeft gebracht, dat ze elkaar vonden en beter leerden kennen. En ik ben trots dat we verder gingen nadat de module af was. Want de implementatiefase is altijd weerbarstiger.

Wat zijn daarnaast de volgende stappen voor jou als voorzitter?
‘Ondanks alle drukte, en soms na een kleine check van mij, weten ze elkaar nog steeds te vinden om acties op te pakken. Iedereen is zelf verantwoordelijk om de module binnen de eigen achterban verder te brengen. Vorig jaar spraken we uit dat we daar hulp voor nodig hebben en ook daar trekken we samen op. De communicatie die we nu maken helpt. Vervolgens kan het dan verder naar de achterban. Als je dezelfde route loopt dan kan dat. Het leeft, ondanks de hectiek.’Het platform is praktisch en afgebakend. Met een aantal rollen: het ontwikkelen en onderhouden van de module, het ondersteunen van de implementatie, signaleren (wat speelt er in het veld), toetsen (wat was de bedoeling van de module en wat bereiken we in de praktijk) en het elkaar blijven ontmoeten om het bovenstaande mogelijk te maken. Het platform signaleert ook zaken die niet opgepakt kunnen worden. Die onderwerpen kunnen geadresseerd worden aan de Stichting Kwaliteitsraad Hulpmiddelen & Zorg (KH&Z), die dit jaar werd opgericht. VWS heeft de voorzittershamer van het Bestuurlijk Overleg Hulpmiddelen (BOH) overgedragen aan de KH&Z. De KH&Z is een samenwerking van de partijen in de platforms, maar dan op bestuurlijk niveau. Alle voorzitters van de verschillende platforms hebben periodiek afstemming met de KH&Z.

De KH&Z ondersteunt de platforms en stelt een meerjaren strategisch programmaplan op. Cathy van Beek, de voorzitter, zegt dat de KH&Z een cruciale schakel wil zijn om de doelmatigheid en duurzaamheid van de hulpmiddelenzorg te vergroten. De ambitie gaat verder dan het bewaken van het generiek kwaliteitskader. De KH&Z wil actief participeren in landelijke samenwerkingen, denk bijvoorbeeld aan IZA. Daar zaten de hulpmiddelenorganisaties nog helemaal niet aan tafel. De KH&Z wil maatschappelijke business cases opstellen. Overkoepelend gezegd: de hulpmiddelenzorg vraagt om meer aandacht bij de strategische tafels en bij VWS.’

Samenwerking zoals nu al bestaat voor bijvoorbeeld valpreventie en de gecombineerde leefstijlinterventie?
‘Ja, zulke dingen moeten voor (compressie)hulpmiddelenzorg ook mogelijk worden. Daar hebben we die paraplu voor nodig op een ander niveau.

Afbeelding: Erika Heerema
Tekst: Babette Langbroek

Jacques Duiven zat als zorgverzekeraar helemaal niet in het hol van de leeuw

Mijn hoofdboodschap is dat ik hoop en wens dat er in Nederland meer platforms komen die op deze manier werken.

Miranda maakte van haar aandoening haar werk.

Het is geweldig om mensen te helpen met een mooi en adequaat hulpmiddel

Freek ervaart geen hindernissen

Wat ik zelf deed is: met veel mensen erover praten. Ga op zoek naar goede tips.

Voor Lenneke werd het hulpmiddel vanzelf gewoon

De beperking is maar heel beperkt en de kousen zijn niet leuk, maar wel nodig.

Leonard vertelt wat er met compressie mogelijk is

Ik heb een klasse 4 kous voor het hele linkerbeen. Dat geeft al aan dat het serieus is. 

Compressietherapeut Judith van Amsterdam: dit hulpmiddel is altijd persoonlijk

Ik maak de keuze en leg uit waarom ik voor een bepaald hulpmiddel kies. Je hebt er niets aan als een compressiehulpmiddel niet goed werkt.

Huidtherapeut Suze van Beusekom: het is samen doen en samen beslissen

Ik vraag altijd: wat wil je bereiken, wat wil je doen, kun je doen en wat zijn dan de mogelijkheden?

Kees Stuyt: we doen ons werk voor de patiënt

Het is de kunst om jouw keuze met een patiënt te bespreken en de patiënt te motiveren.